Επιλέξτε χώρα ή περιοχή

ΣΤΑΘΕΡΟΠΟΙΗΣΗ

ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ

Χωρίς παρέμβαση για τη σταθεροποίηση της νόσου, τα άτομα που ζουν με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου II/III (SMA) θα διαπιστώσουν εξέλιξη της νόσου τους με την πάροδο του χρόνου.1,2
Η σταθεροποίηση της SMA είναι σημαντική για τη σταθεροποίηση και τη διατήρηση της κινητικής λειτουργίας για όσο το δυνατόν περισσότερο.

Οι χαρακτήρες που εμφανίζονται είναι πραγματικοί ασθενείς και έχει ληφθεί η απαιτούμενη συγκατάθεση για τη χρήση των ιστοριών τους από τους ασθενείς και τις οικογένειές τους. Οι φωτογραφίες προορίζονται μόνο για επεξηγηματικούς σκοπούς.

Η ΣΤΑΘΕΡΟΠΟΙΗΣΗ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ ΑΠΟΤΕΛΕΙ ΤΕΡΑΣΤΙΑ ΕΞΕΛΙΞΗ

Τα άτομα που ζουν με SMA έχουν πλέον κατανοήσει ότι η σταθεροποίηση της νόσου είναι το κλειδί για τη διατήρηση της βέλτιστης ποιότητας ζωής.1

Σύμφωνα με μια μελέτη που δημοσιεύθηκε το 2012, τα άτομα που ζουν με SMA θα συνεχίσουν να παρουσιάζουν εξέλιξη της νόσου, εάν εξακολουθούν να μην λαμβάνουν την κατάλληλη φροντίδα και παρέμβαση.2

Έχει καταστεί σαφές τόσο στους ανθρώπους που ζουν με SMA όσο και στους φροντιστές τους ότι είναι ζωτικής σημασίας να σταθεροποιούν και να διατηρούν την κινητική λειτουργία για όσο το δυνατόν περισσότερο, ώστε να καταφέρνουν να παραμένουν ανεξάρτητοι και να ζουν τη ζωή τους με τους δικούς τους όρους.2

Λήψη σε PDF

ΑΚΟΛΟΥΘΟΥΝ ΟΙ ΣΚΕΨΕΙΣ ΤΩΝ ΑΤΟΜΩΝ ΠΟΥ ΖΟΥΝ ΜΕ SMA ΚΑΙ ΤΩΝ ΦΡΟΝΤΙΣΤΩΝ ΤΟΥ...

Μια πρόσφατη έρευνα σε άτομα που πάσχουν από SMA τύπου II/III περιέγραψε τον αντίκτυπο στην ποιότητα ζωής τους και τις προσδοκίες τους σχετικά με τις επιλογές φροντίδας1

822

ΣΥΜΜΕΤΕΧΟΝΤΕΣ

Το 52 % (425) των ατόμων που ζουν με SMA ήταν ενήλικες ηλικίας 20 ετών και πάνω

436

ΑΝΘΡΩΠΟΙ ΠΟΥ ΖΟΥΝ
ΜΕ SMA

383

ΓΟΝΕΙΣ/
ΦΡΟΝΤΙΣΤΕΣ

3

ΧΩΡΙΣ ΓΝΩΣΤΟΠΟΙΗΜΕΝΑ ΣΤΟΙΧΕΙΑ

ΔΙΑΤΗΡΗΣΗ ΤΩΝ ΙΚΑΝΟΤΗΤΩΝ ΓΙΑ ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΜΕ SMA

Οι απόψεις και οι εμπειρίες των ανθρώπων που ζουν με SMA είναι κρίσιμες για την ανάπτυξη νέων θεραπειών. Σε μια πρόσφατη έρευνα των ατόμων που ζουν με SMA τύπου II/III και των φροντιστών τους αποδείχθηκε ότι:1

αισθανόταν ότι αν υπήρχε διαθέσιμη μια νέα θεραπεία που θα μπορούσε να σταθεροποιήσει την πορεία της νόσου τους, θα αποτελούσε σημαντική βελτίωση στη ζωή τους.1

Οι
ΚΟΡΥΦΑΙΕΣ 3

ικανότητες που επέλεξαν οι ασθενείς για ΣΤΑΘΕΡΟΠΟΙΗΣΗ ήταν:

Οι
ΚΟΡΥΦΑΙΕΣ 3

ικανότητες που επέλεξαν οι ασθενείς για ΒΕΛΤΙΩΣΗ ήταν:

Η ΠΡΟΣΩΠΙΚΗ ΤΟΥΣ ΕΜΠΕΙΡΙΑ ΜΕ ΤΗΝ SMA ΥΠΑΓΟΡΕΥΕΙ ΑΥΤΑ ΠΟΥ ΘΕΛΟΥΝ ΝΑ ΑΠΟΚΟΜΙΖΟΥΝ ΑΠΟ ΤΗ ΦΡΟΝΤΙΔΑ

Δείτε τι βρήκαν σημαντικό:1

ΑΝΑΠΝΕΥΣΤΙΚΗ ΛΕΙΤΟΥΡΓΙΑ

ΒΕΛΤΙΩΣΗ ΕΓΓΥΣ
ΚΙΝΗΤΙΚΟΤΗΤΑΣ/ΛΕΙΤΟΥΡΓΙΚΟΤΗΤΑΣ

ΜΥΪΚΗΣ ΔΥΝΑΜΗΣ

Βελτίωση ή σταθεροποίηση, συμπεριλαμβανομένου του βήχα και της κατάποσης

Έγερση, ισορροπία, βάδιση, άλματα, τρέξιμο, ανέβασμα σκάλας

Σταθεροποίηση ή βελτίωση

ΑΝΑΠΝΕΥΣΤΙΚΗ ΛΕΙΤΟΥΡΓΙΑ

Βελτίωση ή σταθεροποίηση, συμπεριλαμβανομένου του βήχα και της κατάποσης

ΒΕΛΤΙΩΣΗ ΕΓΓΥΣ
ΚΙΝΗΤΙΚΟΤΗΤΑΣ/ΛΕΙΤΟΥΡΓΙΚΟΤΗΤΑΣ

Έγερση, ισορροπία, βάδιση, άλματα, τρέξιμο, ανέβασμα σκάλας

ΜΥΪΚΗΣ ΔΥΝΑΜΗΣ

Σταθεροποίηση ή βελτίωση

Παρακολουθήστε τις συνεντεύξεις με τον Σάμιουελ (ασθενή) και τον Μισέλ (φροντιστή)  

Άτομα που ζουν με SMA
Διαχείριση της SMA
Η ομάδα φροντίδας SMA

ΣΥΝΔΕΘΕΙΤΕ

για να μάθετε περισσότερα σχετικά με το πώς να συμμετέχετε στην κοινότητα SMA

Ανακαλύψτε τις κοινότητες

Οι χαρακτήρες που εμφανίζονται είναι πραγματικοί ασθενείς και έχει ληφθεί η απαιτούμενη συγκατάθεση για τη χρήση των ιστοριών τους από τους ίδιους και τις οικογένειές τους. Οι φωτογραφίες προορίζονται μόνο για επεξηγηματικούς σκοπούς.

Βιβλιογραφικές αναφορές

1. Rouault F, et al. Disease impact on general well-being and therapeutic expectations of European Type II and Type III spinal muscular atrophy patients. Neuromuscul Disord 2017;27(5):428-438.

2. Kaufmann P, et al. Prospective cohort study of spinal muscular atrophy types 2 and 3. Neurol 2012;79:1889-1897.