«Όταν μου τέθηκε η διάγνωση, ήμουν 16 ετών και έμπαινα στα 17 μου και το πήρα πολύ καλά γιατί επιτέλους κάποιος έδινε όνομα σε αυτό που είχα.»
- Σάμιουελ
Οι χαρακτήρες που εμφανίζονται είναι πραγματικοί ασθενείς και έχει ληφθεί η απαιτούμενη συγκατάθεση για τη χρήση των ιστοριών τους από τους ασθενείς και τις οικογένειές τους. Οι φωτογραφίες προορίζονται μόνο για επεξηγηματικούς σκοπούς.
Κοινοποίηση σελίδας
ΑΠΟΨΕΙΣ ΑΠΟ ΑΤΟΜΑ ΠΟΥ ΖΟΥΝ ΜΕ SMA
Παρόλο που μέχρι πρότινος θεωρείτο κυρίως παιδική νόσος, η νωτιαία μυϊκή ατροφία (SMA) μπορεί να διαγνωστεί σε εφήβους, νέους ενήλικες, ακόμη και σε άτομα ηλικίας άνω των 21 ετών.1
Κοινοποίηση τώρα
Η ΑΠΟΨΗ ΕΝΟΣ ΦΡΟΝΤΙΣΤΗ:
«Εύχομαι να είχα πιέσει περισσότερο»
Φροντιστής ενός νεαρού ενήλικα που ζει με SMA και το ταξίδι της οικογένειάς του.
«Εάν γνώριζα για τη νόσο, θα είχα κάνει διαφορετικά ένα πράγμα: θα επικοινωνούσα με τον γιατρό κάθε πέντε λεπτά! Επειδή σίγουρα υπήρχε κάποιο πρόβλημα, σίγουρα. ... δείτε έναν ειδικό, μην περιμένετε, επειδή όσο περισσότερο περιμένετε, τόσο περισσότερη ύφεση υπάρχει. Δεν είναι εύκολο να ανακάμψετε.»
από τον Μισέλ
Κοινοποίηση τώρα
Η ΑΠΟΨΗ ΕΝΟΣ ΑΣΘΕΝΟΥΣ:
«Είμαι φυσιολογικός. Απλά διαφορετικός»
Ένας νεαρός ενήλικας που ζει με SMA, ο οποίος διαγνώστηκε ως έφηβος και η άποψή του για τη ζωή με SMA.
«Η συμβουλή μου για τους εφήβους με SMA ή τα άτομα που πιστεύουν ότι έχουν SMA είναι να μιλήσουν. [...] Δεν μπορούσα να πω στον μπαμπά «Μπαμπά, μπορούμε να πάμε στον γιατρό, νομίζω ότι κάτι πάει στραβά».
Μιλήστε γι' αυτό, εσείς ζείτε με την πάθηση, είναι στο σώμα σας. Αν είσαι παιδί και αναρωτιέσαι - Είμαι τρελός ή απλά δεν μπορώ να το κάνω. Κάνε μια αναζήτηση στο Google, γράψε «Δεν μπορώ να σηκώσω με το χέρι μου βάρος 4,5 κιλών» και θα εμφανιστούν πολλά αποτελέσματα. Πάρε αυτά τα άρθρα, πήγαινε στον μπαμπά ή στη μαμά σου και πες "πάμε στον γιατρό"!»
από τον Σάμιουελ
Η ΖΩΗ ΜΕ SMA ΩΣ ΕΝΗΛΙΚΑΣ
Χωρίς παρέμβαση, τα άτομα που ζουν με SMA τύπου II/III θα διαπιστώσουν εξέλιξη της νόσου τους με την πάροδο του χρόνου, συνεπώς είναι σημαντικό να σταθεροποιηθεί και να διατηρηθεί η κινητική λειτουργία όσο το δυνατόν νωρίτερα.2
Κοινοποίηση τώρα
Για τους ανθρώπους που ζουν με SMA, οι εκβάσεις της φροντίδας σήμερα είναι καλύτερες από ποτέ.
Συζητήστε με τον γιατρό σας σήμερα για να διερευνήσετε τις διαθέσιμες επιλογές για τη σταθεροποίηση και τη βελτίωση της νόσου.
Share now
Έχουν αλλάξει πολλά στην ποιότητα της φροντίδας που προσφέρεται στα άτομα που ζουν με SMA. Η συνεχής έρευνα παρέχει μια ολοένα αυξανόμενη κατανόηση της επιστήμης πίσω από την SMA και τις διαθέσιμες επιλογές φροντίδας.3-5
Οι χαρακτήρες που εμφανίζονται είναι πραγματικοί ασθενείς και έχει ληφθεί η απαιτούμενη συγκατάθεση για τη χρήση των ιστοριών τους από τους ίδιους και τις οικογένειές τους. Οι φωτογραφίες προορίζονται μόνο για επεξηγηματικούς σκοπούς.
2. Kaufmann P, et al. Prospective cohort study of spinal muscular atrophy types 2 and 3. Neurol 2012;79:1889-1897.
3. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord 2018;28(2):103-115.
4. Finkel R, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord 2018;28(3):197-207.
5. Juntas Morales R, et al. Adult-onset spinal muscular atrophy: An update. Rev Neurol (Paris) 2017;173(5):308-319.
