Επιλέξτε χώρα ή περιοχή

SMA ΣΕ ΒΡEΦΗ 

& ΠΑΙΔΙA

Η νωτιαία μυϊκή ατροφία (SMA) επηρεάζει κάθε παιδί διαφορετικά – όπως γνωρίζει κάθε γονέας με παιδί που έχει διαγνωστεί με SMA. Παρακάτω θα βρείτε περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το τι συνεπάγεται η SMA σε βρέφη και παιδιά και πληροφορίες από φροντιστές μικρών παιδιών με SMA.

Οι χαρακτήρες που εμφανίζονται είναι πραγματικοί ασθενείς και έχει ληφθεί η απαιτούμενη συγκατάθεση για τη χρήση των ιστοριών τους από τους ασθενείς και τις οικογένειές τους. Οι φωτογραφίες προορίζονται μόνο για επεξηγηματικούς σκοπούς.

SMA ΣΕ ΒΡEΦΗ & ΠΑΙΔΙA

ΣΗΜΕΙΑ ΚΑΙ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ

Κάθε παιδί με SMA επηρεάζεται διαφορετικά. Η ηλικία εμφάνισης, τα συμπτώματα, τα χαρακτηριστικά της SMA και η βαρύτητα της νόσου διαφέρουν από παιδί σε παιδί.

>Διαβάστε περισσότερα

SMA ΣΕ ΒΡEΦΗ & ΠΑΙΔΙA

ΔΙΑΓΝΩΣΗ ΤΗΣ SMA

Όταν υπάρχει υποψία SMA, ο παιδίατρος ή παιδονευρολόγος μπορεί να ζητήσει τη διεξαγωγή γενετικών εξετάσεων, οι οποίες μπορούν να βοηθήσουν στην επιβεβαίωση ή τον αποκλεισμό της νόσου.1

>Διαβάστε περισσότερα

SMA ΣΕ ΒΡEΦΗ & ΠΑΙΔΙA

ΖΩΝΤΑΣ ΜΕ ΤΗΝ SMA

Οι οικογένειες των παιδιών με SMA μπορεί να γίνουν ειδικοί στη φροντίδα του παιδιού τους. Γνωρίζουν και κατανοούν περισσότερο από οποιονδήποτε άλλο, ότι η φροντίδα για ένα παιδί με SMA είναι μια καθημερινή δραστηριότητα.2

>Διαβάστε περισσότερα

Οι χαρακτήρες που εμφανίζονται είναι πραγματικοί ασθενείς και έχει ληφθεί η απαιτούμενη συγκατάθεση για τη χρήση των ιστοριών τους από τους ίδιους και τις οικογένειές τους. Οι φωτογραφίες προορίζονται μόνο για επεξηγηματικούς σκοπούς.

Διατηρούμε μια μακροχρόνια δέσμευση στην έρευνα της νωτιαίας μυϊκής ατροφίας (SMA) σε μια προσπάθεια να βελτιώσουμε τις ζωές των ατόμων με αυτήν τη σπάνια νόσο και τις οικογένειές τους.

Σχετικά με το Μαζί στην SMA

Στην Biogen, δεσμευόμαστε να υποστηρίζουμε όσους πάσχουν από νωτιαία μυϊκή ατροφία και την ομάδα φροντίδας τους. Η ελπίδα μας για την ιστοσελίδα Μαζί στην SMA είναι ότι, μέσω των πληροφοριών που παρέχουμε, μπορούμε να σας βοηθήσουμε να αναζητήσετε την πιο σύγχρονη φροντίδα και να σας παρέχουμε καθοδήγηση για τις συζητήσεις με την ιατρική ομάδα σας.

Εδώ θα βρείτε πληροφορίες σχετικά με τη νωτιαία μυϊκή ατροφία και τα συμπτώματά της, πληροφορίες για τις επιλογές φροντίδας αλλά και απόψεις ατόμων που ζουν με SMA, έμπειρους φροντιστές και επαγγελματίες υγείας, για θέματα που ποικίλλουν από τη διατροφή μέχρι και τον υποστηρικτικό εξοπλισμό.

Η Biogen συνεργάζεται με διάφορους οργανισμούς αφοσιωμένους σε άτομα που ζουν με SMA.

>Διαβάστε περισσότερα σχετικά με τις Πηγές της Κοινότητας SMA

Βιβλιογραφικές αναφορές

1. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscl Disord. 2018;28(2):103-115.

2. Families of SMA. Breathing Basics: Respiratory Care for Children with Spinal Muscular Atrophy – a Guide for Parents and Professionals [online] [cited 2020 Aug 27] Available from: URL: https://www.curesma.org/wp-content/uploads/2019/07/breathing-basics.pdf.