Κάθε άτομο με νωτιαία μυϊκή ατροφία (SMA) επηρεάζεται διαφορετικά. Η ηλικία εμφάνισης, τα συμπτώματα και τα χαρακτηριστικά της SMA διαφέρουν από άτομο σε άτομο.1
Οι χαρακτήρες που εμφανίζονται είναι πραγματικοί ασθενείς και έχει ληφθεί η απαιτούμενη συγκατάθεση για τη χρήση των ιστοριών τους από τους ασθενείς και τις οικογένειές τους. Οι φωτογραφίες προορίζονται μόνο για επεξηγηματικούς σκοπούς.
Κοινοποίηση τώρα
ΤΙ ΕΊΝΑΙ Η ΝΩΤΙΑΊΑ ΜΥΪΚΉ ΑΤΡΟΦΊΑ (SMA);
Η SMA είναι μια σπάνια γενετική νευρομυϊκή διαταραχή που επηρεάζει το τμήμα του νευρικού συστήματος που είναι υπεύθυνο για την εκούσια μυϊκή κίνηση.2 Παρακολουθήστε το βίντεο για να μάθετε πώς λειτουργεί η νόσος.
Γνωρίστε τον Ζακ, τον Ζίγκυ, τον Όλιβερ, την Πινγκ και άλλους διασκεδαστικούς χαρακτήρες σε αυτή την ιστορία για τον μικρό Ζακ και το πώς ζει με την SMA.
Οι χαρακτήρες που εμφανίζονται είναι πραγματικοί ασθενείς και έχει ληφθεί η απαιτούμενη συγκατάθεση για τη χρήση των ιστοριών τους από τους ίδιους και τις οικογένειές τους.
Οι φωτογραφίες προορίζονται μόνο για επεξηγηματικούς σκοπούς.
Σχετικά με το Μαζί στην SMA
Στην Biogen, δεσμευόμαστε να υποστηρίζουμε όσους πάσχουν από νωτιαία μυϊκή ατροφία και την ομάδα φροντίδας τους. Η ελπίδα μας για την ιστοσελίδα Μαζί στην SMA είναι ότι, μέσω των πληροφοριών που παρέχουμε, μπορούμε να σας βοηθήσουμε να αναζητήσετε την πιο σύγχρονη φροντίδα και να σας παρέχουμε καθοδήγηση για τις συζητήσεις με την ιατρική ομάδα σας.
Εδώ θα βρείτε πληροφορίες σχετικά με τη νωτιαία μυϊκή ατροφία και τα συμπτώματά της, πληροφορίες για τις επιλογές φροντίδας αλλά και απόψεις από άτομα που ζουν με SMA, έμπειρους φροντιστές και επαγγελματίες υγείας, για θέματα που κυμαίνονται από τη διατροφή μέχρι και τον υποστηρικτικό εξοπλισμό.
Με το Μαζί στην SMA, ελπίζουμε:
Να παρέχουμε σημαντικές πληροφορίες σχετικά με τη φροντίδα ατόμων με νωτιαία μυϊκή ατροφία.
Να σας παρέχουμε καθοδήγηση για τις συζητήσεις με τον γιατρό σας.
Να σας βοηθήσουμε να κατανοήσετε τις τρέχουσες κλινικές κατευθυντήριες οδηγίες και τις διαθέσιμες επιλογές φροντίδας.
Να παρέχουμε σημαντικές πληροφορίες σχετικά με τη φροντίδα ατόμων με νωτιαία μυϊκή ατροφία.
Να σας παρέχουμε καθοδήγηση για τις συζητήσεις με τον γιατρό σας.
Να σας βοηθήσουμε να κατανοήσετε τις τρέχουσες κλινικές κατευθυντήριες οδηγίες και τις διαθέσιμες επιλογές φροντίδας.
Τα άτομα που παρουσιάζονται σε αυτόν τον ιστότοπο είναι μέρος του προγράμματος Μαζί στην SMA, το οποίο χρηματοδοτείται από την Biogen. Η Biogen αποζημιώνει αυτούς τους συμμετέχοντες για τον χρόνο τους και το περιεχόμενο που παρέχουν.
Με τις συμβουλές του γιατρού σας θα μπορέσετε να αναπτύξετε μαζί ένα πρόγραμμα φροντίδας που λειτουργεί καλύτερα για εσάς και την οικογένειά σας.
Εκτιμούμε τα σχόλια και τη συμμετοχή της κοινότητας SMA καθώς μας βοηθάει να κατανοήσουμε καλύτερα τη νόσο. Θα ενημερώνουμε τακτικά αυτόν τον ιστότοπο με πληροφορίες από επαγγελματίες υγείας και νέο περιεχόμενο από φροντιστές όπως εσείς - επειδή είμαστε πάντα Μαζί στην SMA.
4. Wang CH, Finkel RS, Bertini ES, et al; and Participants of the International Conference on SMA Standard of Care. Consensus ; statement for standard of care in spinal muscular atrophy. J Child Neurol. 2007;22(8):1027-1049.
5. Markowitz JA, Singh P, Darras BT. Spinal muscular atrophy: a clinical and research update. Pediatr Neurol. 2012;46(1):1-12.
6. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord 2018;28(2):103-115.
7. Finkel R, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord 2018;28(3):197-207.
