ΝΩΤΙΑΙΑ ΜΥΪΚΗ ΑΤΡΟΦΙΑ

ΦΡΟΝΤΙΔΑ

Τις τελευταίες δύο δεκαετίες, οι προσεγγίσεις φροντίδας βελτιώθηκαν δραματικά για τους ασθενείς με νωτιαία μυϊκή ατροφία (SMA). Το επίπεδο φροντίδας και τα μέλη των ομάδων φροντίδας που εμπλέκονται εξαρτώνται από την ανάγκη του ασθενούς και τον στόχο της φροντίδας.1

Οι χαρακτήρες που εμφανίζονται είναι πραγματικοί ασθενείς και έχει ληφθεί η απαιτούμενη συγκατάθεση για τη χρήση των ιστοριών τους από τους ασθενείς και τις οικογένειές τους. Οι φωτογραφίες προορίζονται μόνο για επεξηγηματικούς σκοπούς.

ΦΡΟΝΤΙΔΑ SMA

ΔΙΑΧΕΙΡΙΣΗ ΤΗΣ SMA:
Μια πολυεπιστημονική προσέγγιση στη φροντίδα

Οι ειδικοί προτείνουν ότι μια πολυεπιστημονική προσέγγιση φροντίδας που περιλαμβάνει διάφορους ειδικούς ιατρούς μπορεί να βοηθήσει στη βελτίωση της συνολικής υγείας και επιβίωσης στα άτομα με νωτιαία μυϊκή ατροφία (SMA).1
Μάθετε περισσότερα σχετικά με τις προσεγγίσεις φροντίδας για άτομα με SMA.

Διαβάστε περισσότερα

ΦΡΟΝΤΙΔΑ SMA

Η ΟΜΑΔΑ ΦΡΟΝΤΙΔΑΣ ΤΗΣ SMA:
Ρόλοι και ευθύνες της ομάδας φροντίδας

Επειδή κάθε άτομο με νωτιαία μυϊκή ατροφία είναι διαφορετικό, τα μέλη, καθώς και το επίπεδο συμμετοχής τους, μπορεί να αλλάξουν με την πάροδο του χρόνου ανάλογα με τις ατομικές ανάγκες και περιστάσεις.1
Μάθετε περισσότερα για τα διαφορετικά μέλη της ομάδας φροντίδας.

Διαβάστε περισσότερα

Οι χαρακτήρες που εμφανίζονται είναι πραγματικοί ασθενείς και έχει ληφθεί η απαιτούμενη συγκατάθεση για τη χρήση των ιστοριών τους από τους ίδιους και τις οικογένειές τους. Οι φωτογραφίες προορίζονται μόνο για επεξηγηματικούς σκοπούς.

«Κατά την τελευταία δεκαετία, υπήρξαν αυξανόμενα στοιχεία βελτίωσης της φυσικής ιστορίας όλων των τύπων SMA... Αυτές οι βελτιώσεις είναι πιθανό να είναι αποτέλεσμα των συστάσεων που παρέχονται στην Κοινή Διακήρυξη των προτύπων φροντίδας και των νέων εξελίξεων στη φροντίδα...» 1

Σχετικά με το Μαζί στην SMA

Στην Biogen, δεσμευόμαστε να υποστηρίζουμε όσους πάσχουν από νωτιαία μυϊκή ατροφία και την ομάδα φροντίδας τους. Η ελπίδα μας για την ιστοσελίδα Μαζί στην SMA είναι ότι, μέσω των πληροφοριών που παρέχουμε, μπορούμε να σας βοηθήσουμε να αναζητήσετε την πιο σύγχρονη φροντίδα και να σας παρέχουμε καθοδήγηση για τις συζητήσεις με την ιατρική ομάδα σας.

Εδώ θα βρείτε πληροφορίες σχετικά με τη νωτιαία μυϊκή ατροφία και τα συμπτώματά της, πληροφορίες για τις επιλογές φροντίδας αλλά και απόψεις από άτομα που ζουν με SMA, έμπειρους φροντιστές και επαγγελματίες υγείας για θέματα που ποικίλλουν από τη διατροφή μέχρι και τον υποστηρικτικό εξοπλισμό.

Βιβλιογραφικές αναφορές

1. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord 2018;28(2):103-115.