Επιλέξτε χώρα ή περιοχή

ΦΡΟΝΤΙΔΑ SMA

ΓΙΑ ΕΝΗΛΙΚΕΣ

Οι εξελίξεις στις προκλινικές και κλινικές δοκιμές έχουν ανοίξει τον δρόμο για καινοτόμες θεραπευτικές επιλογές για τους ασθενείς με SMA.1

Οι χαρακτήρες που εμφανίζονται είναι πραγματικοί ασθενείς και έχει ληφθεί η απαιτούμενη συγκατάθεση για τη χρήση των ιστοριών τους από τους ασθενείς και τις οικογένειές τους. Οι φωτογραφίες προορίζονται μόνο για επεξηγηματικούς σκοπούς.

ΑΛΛΑΓΕΣ ΣΤΗΝ ΠΟΙΟΤΗΤΑ ΤΗΣ ΦΡΟΝΤΙΔΑΣ ΓΙΑ ΤΑ ΑΤΟΜΑ ΠΟΥ ΖΟΥΝ ΜΕ SMA

Τα άτομα που ζουν με νωτιαία μυϊκή ατροφία (SMA) μπορούν να αναμένουν καλύτερες εκβάσεις μέσω καλύτερων επιλογών φροντίδας. Η βελτιωμένη διαχείριση της νόσου σε συνδυασμό με τις διάφορες επιλογές φροντίδας θα μπορούσαν να οδηγήσουν σε καλύτερη ποιότητα ζωής για τα άτομα που ζουν με SMA.2,3

ΒΕΛΤΙΩΣΗ ΤΗΣ ΦΡΟΝΤΙΔΑΣ ΚΑΙ ΤΗΣ ΔΙΑΧΕΙΡΙΣΗΣ ΤΗΣ SMA

Αυτή τη στιγμή υφίσταται ένα σύνολο προτύπων – τα λεγόμενα πρότυπα φροντίδας – τα οποία εφαρμόζονται για την υποστήριξη καλύτερων επιλογών διαχείρισης και φροντίδας για άτομα που ζουν με SMA.1,3

Αυτά τα πρότυπα έχουν διαμορφωθεί μέσω σημαντικής έρευνας τα τελευταία χρόνια στην επιστήμη πίσω από την SMA και τις διαφορετικές διαθέσιμες επιλογές φροντίδας.3

79%

ΑΥΞΗΣΗ

στις μελέτες για την SMA μεταξύ 2001-2011 και 2011-2021*4

57

ΚΛΙΝΙΚΕΣ ΔΟΚΙΜΕΣ

που επί του παρόντος μελετούν την SMA*5

*Υπολογίζεται με βάση τα αποτελέσματα αναζήτησης για δεδομένα με ακρίβεια μέχρι τις 22 Μαρτίου 2021

ΦΡΟΝΤΙΔΑ ΓΙΑ ΑΤΟΜΑ ΠΟΥ ΜΠΟΡΟΥΝ ΝΑ ΠΕΡΠΑΤΗΣΟΥΝ ΚΑΙ ΑΤΟΜΑ ΠΟΥ ΜΠΟΡΟΥΝ ΝΑ ΚΑΘΙΣΟΥΝ

Υπάρχουν διαφορετικές πτυχές στην υποστηρικτική φροντίδα για την SMA. Είτε ανήκετε στην κατηγορία των ατόμων που μπορούν να περπατήσουν είτε που μπορούν να καθήσουν, η καλύτερη διαχείριση της SMA απαιτεί τη συμβολή πολλών διαφορετικών ειδικών.

Αυτό περιλαμβάνει ψυχολογική υποστήριξη, προσαρμοσμένα προγράμματα φροντίδας, γενετικές εξετάσεις και επιλογές φροντίδας που είναι διαθέσιμες σε εσάς. Κάντε κλικ σε έναν από τους συνδέσμους για να δείτε μια επισκόπηση του τι μπορείτε να περιμένετε.

Σύνοψη των πιο πρόσφατων προτύπων φροντίδας SMA για τα ΑΤΟΜΑ ΠΟΥ ΜΠΟΡΟΥΝ ΝΑ ΚΑΤΣΟΥΝ

Λήψη σε PDF

Σύνοψη των πιο πρόσφατων προτύπων φροντίδας SMA για τα ΑΤΟΜΑ ΠΟΥ ΜΠΟΡΟΥΝ ΝΑ ΠΕΡΠΑΤΗΣΟΥΝ

Λήψη σε PDF

"Οταν ήμουν νεότερη, η οικογένειά μου με βοηθούσε πολύ, αλλά τώρα είμαι αρκετά ανεξάρτητη ώστε να ζω μόνη μου και να με βοηθούν οι φροντιστές μου"

από την Άντρεα, ασθενή με SMA

Ζητήστε από τον γιατρό σας να σας παραπέμψει σε έναν ειδικό σήμερα, για να διασφαλίσετε ότι λαμβάνετε τις πιο ενημερωμένες υπηρεσίες περίθαλψης

Βρείτε έναν ειδικό
Σταθεροποίηση νόσου
Διαχείριση της SMA

ΣΥΝΔΕΘΕΙΤΕ

για να μάθετε περισσότερα σχετικά με το πώς να συμμετέχετε στην κοινότητα SMA

Ανακαλύψτε τις κοινότητες

Οι χαρακτήρες που εμφανίζονται είναι πραγματικοί ασθενείς και έχει ληφθεί η απαιτούμενη συγκατάθεση για τη χρήση των ιστοριών τους από τους ίδιους και τις οικογένειές τους. Οι φωτογραφίες προορίζονται μόνο για επεξηγηματικούς σκοπούς.

Βιβλιογραφικές αναφορές

1. Bharucha-Goebel D, Kaufmann P. Treatment Advances in Spinal Muscular Atrophy. Curr Neurol Neurosci Rep 2017;17(11):91. doi:10.1007/s11910-017-0798-y.

2. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord 2018;28(2):103-115.

3. Finkel R, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord 2018;28(3):197-207.

4. National Center for Biotechnology Information. Spinal muscular atrophy. Pubmed website. [online] [cited 2021 Mar 22] Available from: URL: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/?term=%28%28%28pinal%29+AND+muscular%29+AND+astrophy%29+AND+%28%222001%2F01%2F01%22%5BDate+-+Publication%5D+%3A+%222011%2F12%2F31%22%5BDate+-+Publication%5D%29.

5. Search for ‘Recruiting, Active, not recruiting. Enrolling by invitation Studies. Spinal Muscular Atrophy. ClinicalTrials.gov. [online] [cited 2021 Mar 22] Available from: URL: https://www.clinicaltrials.gov/ct2/results?cond=%22Spinal+muscular+atrophy%22&term=&type=&rslt=&recrs=b&recrs=a&recrs=f&recrs=d&age_v=&gndr=&intr=&titles=&outc=&spons=&lead=&id=&cntry=&state=&city=&dist=&locn=&rsub=&strd_s=&strd_e=&prcd_s=&prcd_e=&sfpd_s=&sfpd_e=&rfpd_s=&rfpd_e=&lupd_s=&lupd_e=&sort=