Οι οικογένειες παιδιών με νωτιαία μυϊκή ατροφία (SMA) μπορεί να γίνουν ειδικοί στη φροντίδα του παιδιού τους. Γνωρίζουν και κατανοούν περισσότερο από οποιονδήποτε άλλο ότι η φροντίδα ενός παιδιού με SMA είναι μια καθημερινή δραστηριότητα.ΖΩΝΤΑΣ ΜΕΤΗΝ SMA
Οι χαρακτήρες που εμφανίζονται είναι πραγματικοί ασθενείς και έχει ληφθεί η απαιτούμενη συγκατάθεση για τη χρήση των ιστοριών τους από τους ασθενείς και τις οικογένειές τους. Οι φωτογραφίες προορίζονται μόνο για επεξηγηματικούς σκοπούς.
Κοινοποίηση σελίδας
Η 24ΩΡΗ ΦΡΟΝΤΙΔΑ ΞΕΚΙΝΑ ΑΠΟ ΤΟ ΣΠΙΤΙ
Οι φροντιστές κατανοούν καλά τις ανάγκες των ατόμων που ζουν με SMA και μοιράζονται μερικές συμβουλές για το τι τους διευκόλυνε στη διαδικασία.
Απο το να μάθουν να χρησιμοποιούν έναν περίπλοκο ιατρικό εξοπλισμό, να κάνουν τροποποιήσεις στο σπίτι, μέχρι να προσαρμόσουν τα καθημερινά αντικείμενα, οι φροντιστές κάνουν ό,τι είναι απαραίτητο, με στόχο να καλύψουν τις ανάγκες του παιδιού.
Η παρακάτω ενότητα περιλαμβάνει μερικές πρακτικές συμβουλές και προτάσεις για καθημερινές λύσεις από τις εμπειρίες πραγματικών φροντιστών υγείας που μπορεί να είναι χρήσιμες για τη φροντίδα ενός παιδιού με SMA.
Οι πληροφορίες σε αυτήν την ενότητα βασίζονται σε απόψεις και εμπειρίες που προέρχονται από γονείς και φροντιστές παιδιών με νωτιαία μυϊκή ατροφία και δεν πρέπει να βασίζεστε σε αυτές ως εναλλακτική λύση στις ιατρικές συμβουλές από έναν επαγγελματία υγείας.
Δραστηριότητες και προσαρμογές
«Να κάνει πολλές διατάσεις, να φτάνει πράγματα, να τα μεταφέρει. Είναι κάθε μικρό καθημερινό πράγμα που πρέπει να κάνεις ─ ο στόχος μας είναι να προετοιμάσουμε το παιδί για όταν θα είναι μόνο του. Μαζεύει το πιάτο της από το τραπέζι ─ είναι βαρύ, αλλά έτσι είναι η θεραπεία. Να σηκώνει, να κρατά, να μεταφέρει... όλα αυτά τα μικρά πράγματα.»
Χρησιμοποιούμε επένδυση από σφουγγάρι για να προσαρμόσουμε το βάθος ή το ύψος του καθίσματος του αναπηρικού αμαξιδίου. Μπορέσαμε να αγοράσουμε μια ελαφρώς μεγαλύτερη καρέκλα, την οποία ο γιος μας να μπορεί να συνεχίσει να χρησιμοποιεί μεγαλώνοντας και προσθέσαμε περισσότερη επένδυση πίσω από την πλάτη του, έτσι ώστε να έρχεται λίγο πιο μπροστά.»
Προσαρμοζόμαστε και δημιουργούμε μια νέα κανονικότητα. Δεν της λέμε ότι είναι διαφορετική, είναι μία από εμάς και θα κάνει ό,τι κάνουμε όλοι μας. Όταν κάνουμε πράγματα όπως ζωγραφική στο τραπέζι, χρησιμοποιούμε ταινία για να κρατήσουμε το χαρτί στη θέση του και να τη διευκολύνουμε στη χρήση του.
Πολύ χρήσιμα είναι επίσης κάποια τοπικά καταστήματα που δανείζουν προσαρμοζόμενο εξοπλισμό. Δεν χρεώνουν τίποτα για τις υπηρεσίες τους και συχνά έχουν μεγάλο μέρος του εξοπλισμού που χρειάζεστε (αναπηρικά αμαξίδια, προσαρμοζόμενα καθίσματα τουαλέτας, προσαρμοζόμενες κούνιες κ.λπ.).
Με τις κηρομπογιές και τα μολύβια είναι εντάξει, αλλά με τους μαρκαδόρους, μερικές φορές, της είναι δύσκολο να τραβήξει τα καπάκια. Έτσι, έψαξα όλες τις μάρκες μέχρι να βρω μία που είχε καπάκια που έβγαιναν εύκολα.
View more
Σελίδα κοινοποίησης
Καλλιεργώντας ανεξαρτησία
“Στο μπάνιο μας έχουμε ένα κύπελλο και μια μικρή λεκάνη, όπου η κόρη μας βουρτσίζει τα δόντια της. Με αυτόν τον τρόπο, μπορεί να βουρτσίσει τα δόντια της ενώ κάθεται και απλώς ξεπλένουμε τη λεκανίτσα. Έτσι, και δεν ταλαιπωρείται η μέση μας, αφού δεν προσπαθούμε να την κρατήσουμε στον νιπτήρα, και είναι πιο ασφαλές και για αυτήν.”
«Αγοράσαμε μια φτηνή βοηθητική βάση που μπαίνει στα πόδια, ώστε τα παιδιά να μπορούν εύκολα να κάθονται στο πάτωμα (χωρίς να φοβόμαστε μήπως πέσουν από την καρέκλα ή τον καναπέ) και να έχουν μια σκληρή επιφάνεια να γράψουν ή να παίξουν. Αν τους βάλουμε και σύστημα ακινητοποίησης γόνατος ενώ κάθονται στο πάτωμα με τα πόδια τους τεντωμένα ευθεία μπροστά τους, γίνεται και θεραπευτική δραστηριότητα.»
“Προσπαθούμε να τη διατηρήσουμε όσο το δυνατόν περισσότερο ανεξάρτητη. Αφήνουμε πάντα ένα κύπελλο στο βρυσάκι του νερού στην πόρτα του ψυγείου. Εάν διψάσει, μπορεί να πάει στην κουζίνα και να εξυπηρετηθεί χωρίς να χρειάζεται να ανησυχεί για το αν θα φτάσει στα ντουλάπια.”
View more
Σελίδα κοινοποίησης
Συμβουλές φαγητού
“Τα σπιτικά παγωτά είναι νόστιμα και μπορούν να παρασκευαστούν με υγιεινά συστατικά. Τα παιδιά μπορούν να τα δαγκώσουν ή να τα πιπιλήσουν, όπως νιώθουν άνετα. Γεμίζουμε τα καλούπια για γρανίτες με πολτοποιημένες φράουλες, φέτες πορτοκαλιού, πάγο και νερό. Ένα εύκολο, υγιεινό σνακ!”
“Τα smoothies είναι η καλύτερη επιλογή! Για να τα φτιάξουμε μπορούμε να χρησιμοποιήσουμε πολλά θρεπτικά συστατικά, καθώς και συμπληρώματα. Είναι εύκολα στην κατάποση και θρεπτικά.”
View more
Σελίδα κοινοποίησης
Προσαρμογή του σπιτιού
«Όσο περισσότερο μπορούσαμε, έχουμε αντικαταστήσει τα χαλιά με κάποιον τύπο, σκληρού, ομαλού δαπέδου σε όλο το σπίτι. Όχι μόνο αναιρεί τα προβλήματα τριβής και διευκολύνει την κυκλοφορία των παιδιών μας, αλλά είναι και πιο εύκολο να καθαριστούν όταν οι βρώμικες ρόδες τους φέρνουν βόλτες μέσα στο σπίτι! Έχουμε βάλει μερικά χαλιά και αφρολέξ παιχνιδιού, έτσι ώστε να έχουν μια μαλακή επιφάνεια για να παίζουν στο πάτωμα, χωρίς να χρειάζεται να ανησυχούμε μήπως πέσουν και χτυπήσουν το κεφάλι τους στο σκληρό πάτωμα.»
“Έχουμε αφήσει το επίσημο σαλόνι μας ουσιαστικά εντελώς άδειο. Ψάξαμε για έπιπλα, αλλά δεν έχουμε βρει τα σωστά κομμάτια που να επιτρέπουν στα παιδιά να παραμένουν ενεργά στις διάφορες τροχήλατες συσκευές τους. Είναι μια απλή προσαρμογή της χρήσης ενός δωματίου για διαφορετικό σκοπό, αλλά λειτουργεί για εμάς, καθώς τα παιδιά έχουν πολλούς μεγάλους χώρους για να κινηθούν.”
“Προσαρμόσαμε τους νιπτήρες του μπάνιου ώστε να έχει πρόσβαση με το αναπηρικό αμαξίδιο και προσθέσαμε μια βρύση με μακρύτερο βραχίονα, για να φτάνουν τα χέρια της ακριβώς από κάτω.”
View more
Σελίδα κοινοποίησης
ΕΞΟΠΛΙΣΜΟΣ ΓΙΑ ΜΕΓΙΣΤΟΠΟΙΗΣΗ ΤΗΣ ΑΝΕΞΑΡΤΗΣΙΑΣ
Η τεχνολογία και ο εξοπλισμός υποβοήθησης μπορεί να συμβάλλουν στη μεγιστοποίηση της ανεξαρτησίας και στη βελτιστοποίηση της φροντίδας. Ακολουθεί μια λίστα με εξοπλισμό που θα σας βοηθήσει να εξοικειωθείτε με όσα είναι διαθέσιμα.
Please note that this is not a comprehensive list.
Be sure to speak with your care team to determine what may be helpful for your child.
Λάβετε υπόψη ότι δεν πρόκειται για ολοκληρωμένη λίστα.
Φροντίστε να μιλήσετε με την ομάδα φροντίδας σας για να καθορίσετε τι μπορεί να είναι χρήσιμο για το παιδί σας.
Προσαρμοζόμενο καροτσάκι
Το προσαρμοζόμενο καροτσάκι προσφέρει μια πιο ελαφριά και φορητή εναλλακτική στα αναπηρικά αμαξίδια και μπορεί να φορτωθεί και να αφαιρεθεί από ένα όχημα πιο εύκολα. Μπορείτε να το εξοπλίσετε με αξεσουάρ που βοηθούν στην άνετη τοποθέτηση και στάση. Τα καροτσάκια συχνά χρησιμοποιούνται προτού το παιδί μεγαλώσει αρκετά για να αποκτήσει αναπηρικό αμαξίδιο.
Μην παραλείψετε να επικοινωνήσετε με τον ασφαλιστικό σας φορέα για να προσδιορίσετε τις λεπτομέρειες των καλύψεων που ισχύουν για εσάς.
Μηχάνημα υποβοήθησης βήχα
Το μηχάνημα υποβοήθησης βήχα βοηθά στην παραγωγή πιο παραγωγικού βήχα εφαρμόζοντας σταδιακά αέρα στους πνεύμονες κατά την εισπνοή και αντιστρέφοντας γρήγορα τη ροή κατά την εκπνοή για την ώθηση των εκκρίσεων προς τα έξω, ώστε να αφαιρούνται από το στόμα με μηχάνημα αναρρόφησης.
Παλμικό οξύμετρο
Το παλμικό οξύμετρο μετρά το ποσοστό οξυγόνου στο αίμα χρησιμοποιώντας ένα μικρό κλιπ ή ταινία με έναν αισθητήρα τοποθετημένο σε ένα δάκτυλο χεριού ή ποδιού. Τα παιδιά με νωτιαία μυϊκή ατροφία μπορεί να χρειάζονται επιπλέον αναπνευστική υποστήριξη, ιδιαίτερα κατά τον ύπνο, εάν τα επίπεδα του οξυγόνου τους μειώνονται πολύ.
Κρεβάτι αυτοκινήτου
Το κρεβάτι αυτοκινήτου επιτρέπει στα παιδιά να ξαπλώνουν πιο άνετα ενώ ταξιδεύουν με αυτοκίνητο. Αυτά τα κρεβάτια συνιστώνται έναντι του συνηθισμένου καθίσματος αυτοκινήτου, ειδικά για παιδιά με πιο σοβαρούς τύπους νωτιαίας μυϊκής ατροφίας, τα οποία μπορεί να διατρέχουν κίνδυνο άπνοιας ή αποκορεσμού οξυγόνου.
Φροντίστε να μιλήσετε με την ομάδα φροντίδας σας για να καθορίσετε τι μπορεί να είναι χρήσιμο για το παιδί σας.
Αναπηρικό αμαξίδιο
Υπάρχουν πολλοί διαφορετικοί τύποι αναπηρικών αμαξιδίων, τόσο χειροκίνητων όσο και ηλεκτρικών. Ο έλεγχος των μη αυτόματων αναπηρικών αμαξιδίων μπορεί να γίνει από το άτομο που το χρησιμοποιεί ή από έναν φροντιστή. Τα ηλεκτρικά αμαξίδια ελέγχονται ηλεκτρονικά, συνήθως από ένα χειριστήριο, επιτρέποντας την κινητικότητα χωρίς βοήθεια από άλλους.
Εάν υπάρχει πρόβλημα μυϊκής δύναμης ή ελέγχου, η τοποθέτηση του χειριστηρίου μπορεί να τροποποιηθεί και να προσαρμοστεί ώστε να ταιριάζει στις ανάγκες του ασθενούς.
Μηχάνημα θετικής πίεσης αεραγωγού (BiPAP) δύο επιπέδων
Ενα μηχάνημα BiPAP παρέχει υψηλό όγκο αέρα στους πνεύμονες κατά την εισπνοή, διογκώνοντας τους πνεύμονες περισσότερο από ό,τι ένα άτομο με νωτιαία μυϊκή ατροφία μπορεί να κάνει μόνο του. Κατά την εκπνοή, το μηχάνημα χαμηλώνει την πίεσή του για να επιτρέψει έναν πιο φυσιολογικό τύπο αναπνοής.1
Ορθοστάτης
Τα παιδιά που δεν μπορούν να σταθούν όρθια ανεξάρτητα μπορούν να χρησιμοποιήσουν ένα στήριγμα στάσης. Με την όρθια στάση τοποθετείται βάρος στα οστά, γεγονός που μπορεί να βελτιώσει την οστική και τη μυϊκή δύναμη. Υπάρχουν σταθερά στηρίγματα στάσης και ορισμένα που μπορούν να μετακινηθούν (δυναμικά στηρίγματα στάσης).
Κοινοποίηση τώρα
ΕΝΑ ΧΕΡΙ ΒΟΗΘΕΙΑΣ
Πολλοί οργανισμοί ασθενών υποστηρίζουν οικογένειες δανείζοντάς τους τον απαραίτητο ιατρικό εξοπλισμό. Βεβαιωθείτε ότι έχετε έρθει σε επαφή με τον οργανισμό ασθενών SMA στη χώρα σας, για να ελέγξετε εάν αυτή η υπηρεσία είναι διαθέσιμη.
Τα άτομα που παρουσιάζονται σε αυτόν τον ιστότοπο είναι μέρος του προγράμματος Μαζί στην SMA, το οποίο χρηματοδοτείται από την Biogen. Η Biogen αποζημιώνει τους συμμετέχοντες για τον χρόνο τους και το περιεχόμενο που παρέχουν.
Κάθε παιδί με SMA είναι διαφορετικό και το ίδιο ισχύει και για τις ανάγκες του.
Για περισσότερες πληροφορίες, ίσως είναι χρήσιμο να διαβάσετε τον πλήρη οδηγό εδώ:
Οι χαρακτήρες που εμφανίζονται είναι πραγματικοί ασθενείς και έχει ληφθεί η απαιτούμενη συγκατάθεση για τη χρήση των ιστοριών τους από τους ίδιους και τις οικογένειές τους. Οι φωτογραφίες προορίζονται μόνο για επεξηγηματικούς σκοπούς.
