Ανοίγοντας τον δρόμο για την ευαισθητοποίηση και την υποστήριξη. Η Biogen συνεργάζεται με διάφορους οργανισμούς αφοσιωμένους σε άτομα που ζουν με νωτιαία μυϊκή ατροφία (SMA).
Οι χαρακτήρες που εμφανίζονται είναι πραγματικοί ασθενείς και έχει ληφθεί η απαιτούμενη συγκατάθεση για τη χρήση των ιστοριών τους από τους ασθενείς και τις οικογένειές τους. Οι φωτογραφίες προορίζονται μόνο για επεξηγηματικούς σκοπούς.
Κοινοποίηση σελίδας
Ο σύλλογος Spinal Muscular Atrophy UK παρέχει εμπιστευτική συναισθηματική υποστήριξη, πρακτικές συμβουλές και καθοδήγηση σε οικογένειες και ενήλικες που πάσχουν από SMA. Οι πληροφορίες στον ιστότοπό μας καλύπτουν ένα ευρύ φάσμα θεμάτων που σχετίζονται με την SMA, συμπεριλαμβανομένου του προγράμματος «Ζώντας με την SMA» για γονείς, εφήβους και ενήλικες. Λειτουργούμε για περισσότερο από 35 χρόνια και παρέχουμε τη δυνατότητα για διαδικτυακές συναντήσεις και, όταν είναι δυνατόν, δια ζώσης εκδηλώσεις. Παρέχουμε τα πολυαισθητηριακά παιχνίδια μας δωρεάν για βρέφη ηλικίας έως 12 μηνών στο Ηνωμένο Βασίλειο. Εάν το παιδί σας είναι μεγαλύτερο, μπορούμε να σας βοηθήσουμε να αποκτήσετε πρόσβαση σε άλλα κατάλληλα παιχνίδια.
Ο φορέας TREAT-NMD, ένα δίκτυο γύρω απο τον τομέα των νευρομυϊκών παθήσεων, παρέχει την υποδομή για να διασφαλιστεί ότι οι πολλά υποσχόμενες νέες θεραπείες φτάνουν στους ασθενείς το συντομότερο δυνατό. Από την έναρξη λειτουργίας του τον Ιανουάριο του 2007, το δίκτυο εστιάζει στην ανάπτυξη των απαραίτητων εργαλείων για τη βιομηχανία, τους κλινικούς ιατρούς και τους επιστήμονες ώστε να προσφέρουν νέες θεραπευτικές προσεγγίσεις, μέσω της προκλινικής ανάπτυξης αλλά και μέσα στην κλινική πρακτική, καθώς και στην καθιέρωση της βέλτιστης φροντίδας στους νευρομυϊκούς ασθενείς σε όλο τον κόσμο.
Ο σύλλογος Association of Families of SMA είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός που ιδρύθηκε από μια ομάδα γονέων παιδιών με SMA και οι οποίοι έχουν αποφασίσει να μοιραστούν τη δική τους εμπειρία, ώστε να συνεισφέρουν πληροφορίες σχετικά με τη νόσο με σκοπό να βοηθήσουν στις ερευνητικές προσπάθειες. Με έτος ίδρυσης το 2001 και με έδρα την Ιταλία, ο σύλλογος έχει αναπτυχθεί σημαντικά με την πάροδο των ετών.
Η SMA Europe είναι ένας οργανισμός-ομπρέλα, που ιδρύθηκε το 2006, ο οποίος περιλαμβάνει συλλόγους ασθενών και ερευνητικούς οργανισμούς για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία (SMA) από όλη την Ευρώπη.
Το Patientenstimme SMA στοχεύει στην (αυτο)ενδυνάμωση. Εκτός από τις διάφορες δραστηριότητες για τη συμμετοχή των ασθενών, περιλαμβάνει ειδήσεις και πληροφορίες σχετικά με την τρέχουσα ανάπτυξη ερευνητικών και θεραπευτικών επιλογών, μια ενότητα συχνών ερωτήσεων βασισμένη στις τρέχουσες ερωτήσεις των ασθενών και μια επισκόπηση των μεγάλων και μικρότερων εκδηλώσεων. Το «Voices» είναι ένα ιστολόγιο (blog), όπου οι ασθενείς και οι συγγενείς τους γράφουν τις εμπειρίες τους, π.χ. για φαρμακευτικές αγωγές ή δηλώσεις για άλλα θέματα.
Η Familles SMA France (FSMA) είναι ένας σύλλογος που έχει ως στόχο να διευκολύνει την ανταλλαγή πληροφοριών και να συμβάλει στην εφαρμογή αποτελεσματικών θεραπευτικών στρατηγικών για τη θεραπεία της νωτιαίας μυϊκής ατροφίας (SMA).
Η EAMDA (European alliance of Neuromuscular disorders associations) είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός-ομπρέλα που συνδέει τους συλλόγους νευρομυϊκών διαταραχών σε ολόκληρη την Ευρωπαϊκή Ενωση. Η κύρια αξία της EAMDA είναι να είναι η συλλογική ισχυρή φωνή των ατόμων με νευρομυϊκές διαταραχές (NMD) σε ευρωπαϊκό επίπεδο.
Ο Canadian Organization for Rare Disorders (CORD) παρέχει μια ισχυρή κοινή φωνή για να υποστηρίξει μια πολιτική υγείας και ένα σύστημα υγειονομικής περίθαλψης που να λειτουργεί για τα άτομα με σπάνιες παθήσεις. Η CORD συνεργάζεται με κυβερνήσεις, ερευνητές, κλινικούς ιατρούς και εταιρείες του κλάδου για την προώθηση της έρευνας, της διάγνωσης, της θεραπείας και των υπηρεσιών για όλες τις σπάνιες παθήσεις στον Καναδά.
Η Cure SMA Canada με αρχικό όνομα το «Families of SMA Canada» είναι η εθνική φιλανθρωπική οργάνωση που είναι αφιερωμένη στην υποστήριξη των Καναδών που πάσχουν από νωτιαία μυϊκή ατροφία και στην υποστήριξη έρευνας για την εξεύρεση θεραπείας ή αντιμετώπισης για την SMA.
Η Association Against Spinal Muscular Atrophy Type 1 (ECLAS) ιδρύθηκε τον Ιανουάριο του 2013, από μια ομάδα γονέων που επιθυμούν να ενώσουν τις δυνάμεις τους, τα ταλέντα, τις γνώσεις και τις ερωτήσεις τους προς όφελος των μωρών και των γονέων που αντιμετωπίζουν αυτήν τη νόσο. Αυτός ο γαλλικός σύνδεσμος περιλαμβάνει χιλιάδες εθελοντές, ασθενείς και τις οικογένειές τους, καθώς και επαγγελματίες.
Η Initiative SMA συνεργάζεται με τη Γερμανική Ένωση για τη Μυϊκή Δυστροφία. Ιδρύθηκε το 2001 από τους Dr Inge και Klaus Schwersenz, γονείς δύο παιδιών με SMA. Ο στόχος του οργανισμού, που χρηματοδοτείται από δωρεές, είναι να υποστηρίξει την ανάπτυξη μιας θεραπείας για την SMA μέσω της ανταλλαγής πληροφοριών και της προώθησης της έρευνας.
Το SMA Foundation είναι ένας πολωνικός οργανισμός που ιδρύθηκε το 2013 από γονείς παιδιών με SMA, οι οποίοι αποφάσισαν να ενώσουν τις δυνάμεις τους για να δημιουργήσουν ένα δίκτυο υποστήριξης για άλλους γονείς. Οι κύριοι στόχοι του ιδρύματος είναι η αύξηση της ευαισθητοποίησης του κοινού, ιδιαίτερα όσον αφορά στη γενετική, τη διάγνωση, τα πρότυπα φροντίδας και τις επιλογές διαχείρισης.
Το Spinal Muscular Atrophy Foundation είναι ένα ιδιωτικό μη κερδοσκοπικό ίδρυμα που ιδρύθηκε στη Vilafranca της Ισπανίας το 2005. Ο στόχος του οργανισμού είναι να συμβάλει στη βελτίωση της ποιότητας ζωής όσων επηρεάζονται από την SMA. Αυτό το κάνουν υποστηρίζοντας την έρευνα τόσο σε εθνικό όσο και σε τοπικό επίπεδο, με σκοπό τη γεφύρωση του χάσματος μεταξύ του σήμερα και της θεραπείας της SMA.
Η EURORDIS είναι μια μη κυβερνητική, ασθενοκεντρική συμμαχία που αποτελείται απο 733 οργανώσεις ασθενών με σπάνιες ασθένειες σε 64 χώρες. Είναι η φωνή 30 εκατομμυρίων ανθρώπων που πάσχουν από σπάνιες ασθένειες σε όλη την Ευρώπη.
Ο SMA Österreich είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός που έχει ιδρυθεί για να εκπροσωπεί τα συμφέροντα των ασθενών με SMA. Αυτός οργανισμός εργάζεται σε εθελοντική βάση και φέρνει σε επαφή ασθενείς και οικογένειες που επηρεάζονται από την SMA.
Το Orphanet είναι το σημείο αναφοράς για πληροφορίες και γνώσεις σχετικά με τις σπάνιες νόσους για όλα τα κοινά, με στόχο τη βελτίωση της αναγνώρισης, της διάγνωσης, της φροντίδας και της θεραπείας των σπάνιων νόσων.
Το AFM-Téléthon αποτελείται από ασθενείς και τις οικογένειές τους που επηρεάζονται από μια γενετική, σπάνια, προοδευτική και σοβαρά εξουθενωτική ασθένεια: νευρομυϊκές νόσοι. Για την καταπολέμηση αυτών των νόσων, το AFM-Téléthon επέλεξε να ξεκινήσει καινοτόμες δράσεις και μια στρατηγική γενικού ενδιαφέροντος που ωφελεί όλες τις σπάνιες νόσους και όλα τα άτομα με αναπηρίες.
Στην Biogen, δεσμευόμαστε να υποστηρίζουμε όσους πάσχουν από νωτιαία μυϊκή ατροφία και την ομάδα φροντίδας τους. Η ελπίδα μας για την ιστοσελίδα Μαζί στην SMA είναι ότι, μέσω των πληροφοριών που παρέχουμε, μπορούμε να σας βοηθήσουμε να αναζητήσετε την πιο σύγχρονη φροντίδα και να σας παρέχουμε καθοδήγηση για τις συζητήσεις με την ιατρική ομάδα σας. Με τις συμβουλές του γιατρού σας θα μπορέσετε να αναπτύξετε μαζί ένα πρόγραμμα φροντίδας που λειτουργεί καλύτερα για εσάς και την οικογένειά σας.
Εκτιμούμε τα σχόλια και τη συμμετοχή της κοινότητας SMA, καθώς καθώς μας βοηθάει να κατανοήσουμε καλύτερα τη νόσο. Θα ενημερώνουμε τακτικά αυτόν τον ιστότοπο με νέες γνώσεις και περιεχόμενο από επαγγελματίες υγείας, φροντιστές και ανθρώπους όπως εσείς, επειδή είμαστε πάντα Μαζί στην SMA
A major challenge for the SMA community will be to prioritize and develop the most promising therapies in an efficient, timely, and safe manner with the guidance of the appropriate regulatory agencies.1
Οι χαρακτήρες που εμφανίζονται είναι πραγματικοί ασθενείς και έχει ληφθεί η απαιτούμενη συγκατάθεση για τη χρήση των ιστοριών τους από τους ίδιους και τις οικογένειές τους. Οι φωτογραφίες προορίζονται μόνο για επεξηγηματικούς σκοπούς.
References
1. Kolb SJ. Kissel JT. Spinal Muscular Atrophy: A timely Review. Arch Neurol 2011;68(8):doi:10.1001/archneurol.2011.74
