Οι χαρακτήρες που εμφανίζονται είναι πραγματικοί ασθενείς και έχει ληφθεί η απαιτούμενη συγκατάθεση για τη χρήση των ιστοριών τους από τους ασθενείς και τις οικογένειές τους. Οι φωτογραφίες προορίζονται μόνο για επεξηγηματικούς σκοπούς.
Κοινοποίηση σελίδας
ΡΟΛΟΙ ΚΑΙ ΕΥΘΥΝΕΣ ΤΗΣ ΟΜΑΔΑΣ ΦΡΟΝΤΙΔΑΣ
Οι τρέχουσες κατευθυντήριες οδηγίες φροντίδας για άτομα με νωτιαία μυϊκή ατροφία υποδεικνύουν ότι η φροντίδα επιτυγχάνεται καλύτερα με τη βοήθεια πολλών ειδικών και παρόχων πρωτοβάθμιας φροντίδας.
Επειδή κάθε άτομο με νωτιαία μυϊκή ατροφία είναι διαφορετικό, τα μέλη, καθώς και το επίπεδο συμμετοχής τους, μπορεί να αλλάξουν με την πάροδο του χρόνου ανάλογα με τις ατομικές ανάγκες και περιστάσεις. Η φροντίδα θα συντονιστεί γενικά από έναν από τους γιατρούς – συνήθως από τον νευρολόγο.1
Το παρακάτω είναι ένα παράδειγμα μιας ομάδας φροντίδας μόνο για εκπαιδευτικούς σκοπούς.
Τα μέλη της ομάδας φροντίδας μπορεί να διαφέρουν για κάθε άτομο με νωτιαία μυϊκή ατροφία.
Κάντε κλικ σε ένα μέλος της ομάδας φροντίδας για να μάθετε περισσότερα σχετικά με τον ρόλο του:
Ορθοπεδικός χειρουργός
Οι ορθοπεδικοί ειδικεύονται στη χειρουργική και μη χειρουργική αντιμετώπιση παθήσεων των οστών, των αρθρώσεων και των μαλακών μορίων. Τα άτομα με νωτιαία μυϊκή ατροφία μπορεί να διατρέχουν κίνδυνο ορισμένων ορθοπεδικών ζητημάτων για τα οποία ένας ορθοπεδικός μπορεί να συστήσει ορθοστατική υποστήριξη (κηδεμόνες) ή χειρουργική επέμβαση για θεραπεία.1
ΦΥΣΙΟΘΕΡΑΠΕΥΤΗΣ
Οι ασκήσεις διατάσεων και ενδυνάμωσης αποτελούν σημαντικό στοιχείο της προσέγγισης της προληπτικής φροντίδας. Οι φυσιοθεραπευτές ή άλλοι ειδικοί μπορεί να αξιολογήσουν το εύρος κίνησης, τη μυϊκή δύναμη και την κινητικότητα των ατόμων με SMA. Μπορούν επίσης να προτείνουν ασκήσεις ή βοηθητικές συσκευές για να βοηθήσουν να διατηρηθεί η καλύτερη στάση για την αναπνοή και το φαγητό.1,2
ΓΕΝΕΤΙΚΟΣ ΙΑΤΡΙΚΟΣ ΣΥΜΒΟΥΛΟΣ
Οι γενετικοί σύμβουλοι μπορούν να παράσχουν πληροφορίες σχετικά με τις συνέπειες και το γενετικό υπόβαθρο της νωτιαίας μυϊκής ατροφίας. Μπορούν να συμβουλεύσουν τις οικογένειες σχετικά με την πιθανότητα εμφάνισης ή κληρονομικής μεταβίβασης της νόσου, να προτείνουν γενετικές εξετάσεις ανίχνευσης φορέων για τους γονείς και τα άλλα παιδιά της οικογένειας και τις διαθέσιμες επιλογές στη διαχείριση και τον οικογενειακό προγραμματισμό.
ΕΡΓΟΘΕΡΑΠΕΥΤΗΣ
Αν και ο φυσιοθεραπευτής μπορεί να βοηθήσει στην αύξηση της συνολικής κινητικότητας μέσω ασκήσεων και βοηθητικών συσκευών, ένας εργοθεραπευτής βοηθά τα άτομα να αυξήσουν την ανεξαρτησία τους σε συγκεκριμένες καθημερινές δραστηριότητες όπως το ντύσιμο, το μπάνιο ή η χρήση διάφορων σκευών. Μπορεί να συστήσουν προσαρμοστικό εξοπλισμό ή τροποποιήσεις στο σπίτι, όπως η εγκατάσταση ράμπας ή η διεύρυνση πορτών.
ΕΙΔΙΚΟΣ ΝΟΣΗΛΕΥΤΗΣ
Ενας ειδικός νοσηλευτής μπορεί να είναι ένας σημαντικός φροντιστής πρώτης γραμμής, δεδομένου του κινδύνου αναπνευστικής νόσου και συνεργάζεται στενά με τα παιδιά και τις οικογένειες στα νοσοκομεία. Μπορούν να σας παρέχουν εκπαιδευτικό υλικό και να σας φέρουν σε επαφή με ομάδες υποστήριξης, όπως η SMA Europe, για να κατανοήσετε καλύτερα τη νόσο.
ΔΙΑΤΡΟΦΟΛΟΓΟΣ
Η διατροφή είναι σημαντική για την ανάπτυξη και την κινητική λειτουργία των ατόμων με νωτιαία μυϊκή ατροφία. Ορισμένα άτομα μπορεί να παρουσιάζουν διατροφικές διαταραχές, όπως υπερσιτισμό ή υποσιτισμό, που μπορεί να επηρεάσουν την αντοχή των οστών και τη συνολική κινητικότητα. Οι ειδικοί προτείνουν τη συνεργασία με έναν πιστοποιημένο διαιτολόγο ή διατροφολόγο που είναι εξοικειωμένος με τις διατροφικές ανάγκες των ατόμων με SMA.1,3
Κοινοποίηση τώρα
Κάντε κλικ για να μάθετε περισσότερα σχετικά με τη συγκεκριμένη ομάδα φροντίδας βρεφών και παιδιών:
Παιδονευρολόγος
Οι παιδονευρολόγοι είναι συχνά οι πρώτοι γιατροί που συναντιούνται με γονείς παιδιών για τα οποία υπάρχει υποψία ότι έχουν νωτιαία μυϊκή ατροφία. Έχουν εξειδίκευση στη διάγνωση και τη θεραπεία των διαταραχών του νευρικού συστήματος (εγκέφαλος, νωτιαίος μυελός, μύες, νεύρα) και αποτελούν βασικά μέλη της ομάδας φροντίδας.1
ΠΑΙΔΟΠΝΕΥΜΟΝΟΛΟΓΟΣ
Η νωτιαία μυϊκή ατροφία μπορεί να επηρεάσει την ικανότητα ενός παιδιού να αναπνέει αποτελεσματικά και τα αναπνευστικά προβλήματα μπορεί να απαιτούν θεραπεία με φάρμακα ή εξειδικευμένο υποστηρικτικό εξοπλισμό. Οι παιδοπνευμονολόγοι συνεργάζονται με τις οικογένειες για να βοηθήσουν στην αξιολόγηση και παρακολούθηση της αναπνοής ενός παιδιού, καθώς και στην ανάπτυξη πλάνων θεραπείας. Η αναπνευστική υποστήριξη είναι ιδιαίτερα σημαντική όταν ένα παιδί είναι άρρωστο ή εάν έχει προγραμματιστεί χειρουργική επέμβαση.4
ΠΑΙΔΟΨΥΧΟΛΟΓΟΣ
Οι παιδοψυχολόγοι μπορούν να παρέχουν συμβουλές και καθοδήγηση σε ένα ευρύ φάσμα ψυχολογικών και κοινωνικών προβλημάτων που μπορεί να προκύψουν, όπως:
Συναισθηματικά και αναπτυξιακά προβλήματα
Αντιμετώπιση των δυσκολιών που σχετίζονται με το σχολείο
Ψυχολογικές δυσκολίες στα αδέλφια των παιδιών με SMA
ΠΑΙΔΟΑΝΑΙΣΘΗΣΙΟΛΟΓΟΣ
Η παιδιατρική αναισθησιολογία είναι μια άλλη σημαντική πτυχή στη φροντίδα παιδιών με νωτιαία μυϊκή ατροφία που μπορεί να χρειαστεί να υποβληθούν σε χειρουργική επέμβαση όπως τραχειοστομία ή σταθεροποίηση της σπονδυλικής στήλης. Αναλαμβάνουν τον προγραμματισμό της φροντίδας πριν, κατά τη διάρκεια και μετά την επέμβαση, και χορηγούν αναισθησία.
ΠΑΙΔΙΑΤΡΟΣ
Ο παιδίατρος είναι ιατρός εκπαιδευμένος στη διάγνωση και θεραπεία ενός ευρέος φάσματος παιδικών ασθενειών, από μικρά προβλήματα υγείας έως σοβαρές ασθένειες.
Κοινοποίηση τώρα
Ανοίγοντας τον δρόμο για την ευαισθητοποίηση και την υποστήριξη.
Η Biogen συνεργάζεται με διάφορους οργανισμούς αφοσιωμένους σε άτομα που ζουν με νωτιαία μυϊκή ατροφία (SMA).
Οι χαρακτήρες που εμφανίζονται είναι πραγματικοί ασθενείς και έχει ληφθεί η απαιτούμενη συγκατάθεση για τη χρήση των ιστοριών τους από τους ίδιους και τις οικογένειές τους. Οι φωτογραφίες προορίζονται μόνο για επεξηγηματικούς σκοπούς.
Βιβλιογραφικές αναφορές
1. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscl Disord 2018;28(2):103-115.
4. Finkel RS, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord 2018;28(3):197-207.
